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Springe Schleifen-Aktion soll auf Krankheit aufmerksam machen
Aus der Region Region Hannover Springe Schleifen-Aktion soll auf Krankheit aufmerksam machen
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19:16 07.12.2018
Petra Kiest (v. l.) aus Gestorf organisiert mit Mathias Ilka die Aktion in Springe. Immer an seiner Seite: Ehefrau Ellen Naack-Ilka. Quelle: foto: Saskia Helmbrecht
Springe

Auf Springe könnte am 17. Dezember ganz Deutschland schauen: Mit einer Schleifen-Aktion will Petra Kiest aus Gestorf gemeinsam mit Initiator und ME-Botschafter Mathias Ilka auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam machen. Sowohl die Schüler der IGS als auch des OHG wollen an der Aktion teilnehmen, möglicherweise auch der BBS – und damit wäre es deutschlandweit die größte Aktion mit den meisten Teilnehmern, freut sich Ilka.

Hinter den Buchstaben ME/CFS verbirgt sich eine organische Multisystemerkrankung. In Deutschland sind etwa 300 000 Menschen betroffen, eine von ihnen ist Lisa Kiest aus Gestorf. Sie kann nicht mehr alleine für sich sorgen, ist von den 364 Tagen im Jahr mehr als 280 Tage ans Bett gefesselt. Jeden einzelnen Tag kämpft sie mit unerträglichen Schmerzen und muss mit schweren Wahrnehmungsstörungen zurechtkommen. Ein Leben wie im Exil. Das Problem: Die Krankheit ist kaum erforscht und der Weg bis zur Diagnose schwer. Speziell auf die Krankheit abgestimmte Medikamente gibt es nicht.

Bereits Schrei-Challenge auf dem Marktplatz

Die Erkrankung werde bagatellisiert, stigmatisiert und psychiatrisiert, habe Kiest in vergangenen Jahren immer wieder feststellen müssen. „Diese Betroffenen fallen einfach durchs Raster. Und ich kann mich nicht zurücklehnen und denken, irgendwer wird sich schon kümmern. Das geht nicht.“

Die Mutter hat bereits am 29. August eine Aktion auf dem Springer Marktplatz organisiert. Bei der Schrei-Challenge wollten die Angehörigen für die Betroffenen schreien – weil sie selbst es nicht mehr können.

Jetzt wollen Kiest und Ilka, dass sich Springer zu einer blauen ME-Schleife formieren. Dazu sollen sich die Teilnehmer blau kleiden und in Form einer Schleife aufstellen. Im Februar geschah das bereits an der Martin-Luther-Schule im hessischen Rimbach, wo Ilka wohnt. Sein Sohn Simon ist auch an ME/CFS erkrankt – jedes Geräusch, jedes Licht ist eine Qual für ihn. Er kann nicht mehr sprechen, liegt in einem dunklen Zimmer allein und kann von seiner Familie nicht mehr berührt werden. Er gehört zu den Schwerstkranken.

Krankheit ME/CFS ist weitgehend unerforscht

„Die Krankheit ist so weit verbreitet, und trotzdem so unbekannt, so unerforscht“, ärgert sich Ilka. „Sie findet im Gesundheitswesen nicht statt, während Familien daran verzweifeln, was läuft schief? Das ist aus meiner Sicht eine humanitäre Katastrophe.“

Seit Jahren setzt sich Ilka dafür ein, dass sich die Situation ändert, dass die Erkrankung endlich erforscht wird. Er steht außerdem an der Spitze der gemeinnützigen Organisation „50 000 und 1 Stimme“. „Es gibt schon Studien, aber die sind einfach nicht angekommen. Hinzu kommt, dass die Krankheit oftmals falsch eingeordnet wird“, sagt Ilka, der sich umfassend informiert hat. Eine abschließende Diagnostik gibt es nicht – auch der Auslöser ist unbekannt, im Verdacht steht unter anderem das Epstein-Barr-Virus.

Die Aktion in Springe wird am 17. Dezember stattfinden. Nicht nur Schüler, auch Springer, sind zur Teilnahme eingeladen. Deutschlandweit ist es die sechste Aktion in diesem Jahr.

Von Saskia Helmbrecht