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Angelika Koch-Buchtmann engagiert sich in Rett-Syndrom-Initiativen

Mädchen mit sprechenden Augen Angelika Koch-Buchtmann engagiert sich in Rett-Syndrom-Initiativen

„Eltern bekommen ein ganz normales Kind, aber dann stellt sich heraus, dass es mit einer schweren Behinderung leben wird. Das, was es gelernt hat, verliert es wieder.

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Angelika Koch-Buchtmann.

Quelle: bus

Bückeburg (bus). Es wird nicht nehmen können, was es nehmen möchte. Es wird nicht sagen können, was es sagen möchte.“ Mit diesen eindringlichen Schilderungen beginnt ein von Angelika Koch-Buchtmann verfasster Beitrag, mit dem die Autorin auf das sogenannte Rett-Syndrom aufmerksam macht.

 Bei dem nach dem Wiener Kinderarzt Andreas Rett (1924-1997) benannten Krankheitsbild handelt es sich um einen Gen-Defekt, von dem fast ausschließlich Mädchen betroffen sind. „Sie sind ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen. Einige von ihnen können gehen, andere sind körperlich sehr eingeschränkt. Kaum eine der Betroffenen kann sprechen. Und doch zeigen sie, dass sie etwas zu sagen haben“, erklärt die Bückeburgerin. Daher rühre auch die Bezeichnung „Mädchen mit sprechenden Augen“.

 Die Betroffenen sind im Anschluss an die Geburt relativ unauffällig. Manche Eltern berichten von einem im Vergleich zu anderen Kindern sehr ruhigem Verhalten. Nach etwa sechs bis 18 Monaten kann sich jedoch eine Entwicklungsverzögerung einstellen. „In dieser Phase sind die Mädchen oft nicht zugänglich, haben unstillbare Schreiattacken, lassen alles fallen, was sie doch eigentlich halten wollen, sind motorisch scheinbar grundlos gehemmt, obwohl sie doch weiterkrabbeln möchten“, schildert die Diplom-Bibliothekarin, Feldenkrais-Lehrerin und Buchautorin („Nicht ohne Sprache“), deren Tochter Julia vor einigen Jahren infolge des Syndroms gestorben ist. Hinzu kämen im weiteren Verlauf Stereotypien der Hände („waschende“ und knetende Bewegungen), Wirbelsäulenverkrümmungen und epileptische Anfälle.

 Da das Krankheitsbild relativ selten auftritt, sind die Familien zumeist auf Eigeninitiative angewiesen. Heute ist es Koch-Buchtmanns Ausführungen zufolge beispielsweise möglich, eine Kommunikation über augengesteuerte Sprachcomputer zu führen. „Menschen mit Rett-Syndrom können zeigen, dass sie die Regeln von Handlung und Sprache verstehen.“ Unterstützte Kommunikation stelle für sie oft die einzige Möglichkeit dar, aktiv ins Geschehen einzugreifen, ihre Bedürfnisse zu äußern und ihre Umwelt zu beeinflussen. bus

 Die Mutter von Julia, die eine begeisterte Besucherin des mittelalterlichen Spectaculums war, macht darauf aufmerksam, dass mehrere Initiativen und Arbeitskreise den Eltern hilfreich zur Seite stehen, wie etwa der von ihr mitgegründete „Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation“, der regelmäßig Tagestreffen und Familienwochenenden mit interessanten Vorträgen und Fortbildungen organisiert.

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