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Dreiköpfige Familie leidet an seltener Krankheit

SN-Weihnachtshilfe Dreiköpfige Familie leidet an seltener Krankheit

Die starken Schmerzen sind allgegenwärtig. Dass Britta P. und ihre Kinder darunter leiden müssen, liegt an einer sehr seltenen chronischen Erbkrankheit, dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Sie verursacht eine extreme Bindegewebsschwäche, die schlimme Auswirkungen hat.

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Der Befund der seltenen Krankheit bestimmt das Leben von Britta und Simon P..

Quelle: rg

Landkreis (ssr). So haben die Sehnen, Bänder und Gelenke kaum Halt. Die Folge: Ständig renken Gelenke aus. Viele Male am Tag muss Britta P. sich ihre Hüfte wieder einrenken, bei falschen Bewegungen passiert dasselbe mit dem Knie, dem Ellbogen oder der Schulter. „Das Einrenken gehört bei uns zum täglichen Leben“, schildert die 37-Jährige.
Da die Bindegewebsschwäche auch Organe betrifft, besteht die Gefahr, dass diese auf Dauer in ihrer Funktion geschädigt werden. „Ständige Checks beim Arzt sind vonnöten“, erzählt Britta P. Der 18-jährige Sohn Simon hat bereits einen leichten Herzinfarkt erlitten. Bei seinem sechsjährigen Bruder wurde eine erweiterte Aorta festgestellt.
Durch die Schwäche tut das Bindegewebe ständig weh, dasselbe gilt für die überbeweglichen Gelenke, Bänder und Sehnen. Die in häufigen Schüben auftretenden Schmerzen sind teils unerträglich. Jahrelang hat Britta P. Morphium bekommen. Das hat sie kürzlich abgesetzt, „weil ich die ganz schlimmen Nebenwirkungen, vor allem psychischer Art, nicht mehr aushalten will“.
Viele Jahre war Britta P. mit ihren Symptomen verzweifelt von Arzt zu Arzt gelaufen , niemand fand die Ursache. Diese wurde meist im rheumatischen Bereich vermutet. Erst vor vier Jahren wurde das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert, da waren die beiden Söhne schon geboren. „Es ist Wahnsinn, das auszuhalten, dass auch die Kinder das haben“, bekennt die alleinerziehende Mutter, die oft depressive Phasen durchlebt. „Aber meine Aufgabe ist es, die beiden zu unterstützen“, sagt sie, „daraus speist sich mein Lebenswille.“
Bis vor sieben Jahren war Britta P. noch in der Lage, als sozialpädagogische Assistentin in einer Kita zu arbeiten. Doch seitdem ist sie erwerbsunfähig. „Das ist sehr hart, aber ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, denn nur so komme ich klar.“ Simon P., der noch zur Schule geht, ist auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz als Informatiker. Die Krankheit sei Bestandteil seines Lebens, sagt er und dann fügt der hoch motivierte junge Mann tapfer und mit Zuversicht hinzu: „Aber ich habe das im Griff, man muss sich seinen Weg erkämpfen“.
Die Familie in einem Dorf in Schaumburg lebt von Erwerbunfähigkeitsrente, Kindergeld und Unterhaltszahlungen. Damit liegt sie ganz knapp über der Hartz IV-Bemessungsgrenze. „Für das tägliche Leben reicht das gerade so, es darf nichts Unvorhergesehenes passieren“, sagt Britta P.
Dringend benötigt werden hochwertige orthopädische Matratzen, die die Schmerzen beim Liegen lindern. Doch dafür fehlt das Geld. Das gilt genauso für spezielle Schuhe mit extrem biegsamem, weichem Fußbett, die sehr teuer sind. Simon P. würde gerne ins Fitness-Studio gehen, um Muskeln aufzubauen, eine geeignete Maßnahme, um der Gewebeschwäche etwas entgegenzusetzen. Doch auch dafür ist kein Geld da. „Mittel aus der Weihnachtshilfe könnten hier wirksam helfen“, betont die für die Familie zuständige Sozialarbeiterin der Awo.

Die Konten der Weihnachtshilfe

Am heutigen Sonnabend läuft die 21. Saison der SN-Weihnachtshilfe an. Unter dem Motto „Schaumburger helfen Schaumburgern“ werden Spenden für Bedürftige im Landkreis gesammelt. Wenn Sie helfen möchten, überweisen Sie Ihre Spende bitte auf eines der Konten der „Aktion Weihnachtshilfe“ bei:
+++ Sparkasse Schaumburg, Kontonummer 470 004 466, (BLZ 255 514 80), IBAN DE17 2555 1480 0470 0044 66.
+++ Volksbank Hameln-Stadthagen, Kontonummer 24 700 600, (BLZ 254 621  60), IBAN DE92  2546  2160 0024 7006 00.
+++ Volksbank in Schaumburg, Kontonummer 7 306 663 000, (BLZ 255 914 13), IBAN DE97 2559 1413 7306 6630 00.

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