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Thema des Tages Im Leben bleiben

Ein Leben mit Demenz? Für viele unvorstellbar. Die Krankheit ist hochgradig angstbesetzt, Betroffene und ihre Angehörigen fühlen sich häufig stigmatisiert und sozial ausgegrenzt. Dabei ist Demenz nicht mehr nur eine Herausforderung für Forschung und Medizin, sondern für die gesamte Gesellschaft. 

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Integriert, statt isoliert: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in die Mitte der Gesellschaft zu bringen, ist Anliegen des Mehrgenerationenhauses in Stadthagen.

Quelle: Symbolbild: Caroline Seidel, dpa

Zwei Projekte in Stadthagen haben sich zur Aufgabe gemacht, für einen humanen Umgang mit Demenz zu sensibilisieren. Ein Besuch im Mehrgenerationenhaus.

Er ist einfach nur etwas schusselig. Das jedenfalls hat Christine S. (Name geändert) angenommen, als ihr Mann immer öfter den Schlüssel verlegte oder Termine vergaß. An Demenz hat die Schaumburgerin zunächst nicht gedacht. Auch nicht, als immer deutlicher wurde, dass er in manchen Situationen hilflos wirkt und sich nicht mehr so rege an Gesprächen beteiligt. Irgendwann wurde ihr dann klar, dass etwas nicht stimmt. „Ich musste ins Krankenhaus und er hat es nicht geschafft, mir eine Tasche mit dem Nötigsten zu packen.“ Das war drei Jahre vor der Diagnose.
Es ist typisch für die Krankheit, dass sie meist erst spät diagnostiziert wird. Demenz – darunter verstehen Fachleute ein Muster von Symptomen, das ganz unterschiedliche Ursachen haben kann. Häufigste Ursache ist die Alzheimer-Krankheit. Was alle Demenz-Formen gemeinsam haben: Nervenzellen und Verbindungen zwischen ihnen funktionieren nicht mehr. Die Folge: Geistige Fähigkeiten gehen verloren und zwar in einer solchen Schwere, dass gewohnte Alltagstätigkeiten nicht mehr wie zuvor ausgeübt werden können. Bei einer Demenz ist aber nicht nur das Gedächtnis betroffen. „Es kommt zu einer Veränderung des gesamten Verhaltens“, erklärt Gudrun Pomplun. Betroffene können ihr eigenes Handeln nicht mehr reflektieren.
Die Stadthägerin weiß, wovon sie spricht. Pomplun hat den Arbeitskreis „Leben mit Demenz“ im Mehrgenerationenhaus Alte Polizei in Stadthagen mit aufgebaut und steht den Akteuren der lokalen Allianz für Menschen mit Demenz in der Kreisstadt beratend zur Seite. Beide Projekte eint ein Ziel: Das Bewusstsein dafür zu schaffen, dass Demenz nicht nur eine medizinisch-pharmazeutisch-pflegerische Herausforderung ist, sondern eine Aufgabe für die gesamte Gesellschaft.
1,5 Millionen Menschen in Deutschland sind erkrankt. Mit steigender Lebenserwartung wird auch die Zahl der Betroffenen steigen. Jedes Jahr kommen nach Auskunft der Deutschen Alzheimergesellschaft 300 000 Neuerkrankungen hinzu. Fast 16 Prozent aller über 80-Jährigen und 40 Prozent der über 90-Jährigen sind betroffen. Statistiker gehen davon aus, dass es im Jahr 2050 schon drei Millionen Demenzpatienten geben wird. Diese zu isolieren und zu stigmatisieren, würde dazu führen, dass ein Leben in Würde für die Betroffenen nicht mehr möglich wäre, ist sich Pomplun sicher. „Das Thema Demenz ist schambesetzt und tabuisiert. Zu oft sind Betroffene sozial ausgegrenzt“, schildert die Stadthägerin.
Die beiden Demenz-Projekte in Stadthagen wollen gegensteuern und Erkrankte und Angehörige in die Mitte der Gesellschaft holen. Dazu gehört nicht nur, das Wissen über die Krankheit und über Hilfemöglichkeiten zu vertiefen, sondern die Teilhabe der Betroffenen am sozialen und kulturellen Leben zu ermöglichen.
Wie das funktionieren kann? Zum Beispiel mit einem wöchentlichen Klöntreffen, bei dem Erkrankte nicht nur Kaffee und Kuchen genießen, sondern ihren Bedürfnissen entsprechend spielen, singen und basteln. Oder mit dem Sportkurs, der jeden Montag im Kreisaltenzentrum für Demenzerkrankte und deren Angehörige angeboten wird.
Weiterer Baustein ist der Gesprächskreis. Immer mittwochs treffen sich Angehörige von Demenzpatienten aus dem ganzen Landkreis in der Alten Polizei. In dem großen Raum wird gelacht, das Stimmengewirr klingt bis auf den Flur. Mit Ausnahme eines Mannes sitzen ausschließlich Frauen an den weißen Tischen, um sich über den Alltag mit ihren dementen Familienmitgliedern auszutauschen und Rat zu holen. Warum mehr Frauen zu den Treffen kommen? Männer gehen meist anders mit der Erkrankung eines Familienmitglieds um, sind pragmatischer, sagt Pomplun. Im Gegensatz dazu suchen Frauen den Kontakt zu anderen Betroffenen und schätzen den Rückhalt in der Gruppe.
Jeder, der da ist, hat Gelegenheit zu erzählen. Davon, wie die Woche gelaufen ist, ob es Probleme gibt, oder – seltener – Erfreuliches. Pomplun und ihre Mitstreiterin Helga Kunde stehen den Teilnehmern mit ihren Erfahrungen und ihrem Wissen über die Erkrankung zur Seite. „Es ist ein wunderbarer Kreis geworden, in dem großes Vertrauen herrscht.“
Zu diesem Kreis gehört auch Christine S. „Die meisten Sorgen kann ich hier besprechen. Hier kann ich mein Herz ausschütten und alle können nachvollziehen, was man zu Hause erlebt“, erklärt die Schaumburgerin. Denn das Leben mit einem Ehemann mit Demenz ist vor allem eines: anstrengend. Ihre Rolle habe sich komplett gewandelt. Von der Ehefrau und Partnerin zur Betreuerin, die alle wichtigen Entscheidungen im Alltag allein treffen muss. Und die sich kümmert wie eine Mutter um ihr Kind.
„Ich schmiere ihm das Frühstücksbrot, helfe ihm beim Anziehen und strukturiere seinen Tagesablauf“, erzählt eine Angehörige im Gesprächskreis. Es sei keine Seltenheit, dass ihr Mann den Mülleimer ausräumt, Lebensmittel im Kleiderschrank deponiert und heimlich das im Gefrierschrank deponierte Schokoeis aufisst. Andere Angehörige berichten von Gefühlsschwankungen, plötzlichen Weinkrämpfen oder aggressiven Episoden.
„Angehörige leisten enorm viel“, sagt Pomplun. Wenn der Partner erkrankt, fehle auf einen Schlag der Ansprechpartner, mit dem man das Leben bisher gemeinsam gemeistert hat. „Das ist sehr schwer und verletzend.“ Umso wichtiger sei es, die Vokabeln der Menschen mit Demenz zu lernen und ihnen auf Augenhöhe zu begegnen. „Was nicht geht, ist, sie zu verbiegen.“ Die Realität eines an Demenz Erkrankten ist nicht mehr dieselbe, sachlichen Argumenten ist er nicht mehr zugänglich. Es nützt nichts, ihn auf einen Fehler hinzuweisen oder ihm gar böse Absicht zu unterstellen.
Doch auch wenn Gedächtnis und Koordination nicht mehr so funktionieren wie bei Gesunden, die Gefühlswelt und die Sehnsucht nach Geborgenheit sind noch vorhanden, erklärt Pomplun und betont: „Über die Gefühlsebene können wir die Betroffenen immer erreichen.“
Fahrradtouren, Spaziergänge, Treffen mit den Freunden vom Fußballverein: Christine S. ist froh, dass ihr Mann noch am Leben teilnimmt, weitgehend sozial eingebunden ist. „Wir haben früh mit Verwandten und Bekannten über seine Erkrankung gesprochen. Er ist akzeptiert und es gefällt ihm, Gesellschaft zu haben.“ Und trotzdem: Der Schaumburgerin ist klar, dass sich sein Zustand nicht verbessern wird, dass sie ihn irgendwann nicht mehr alleine versorgen kann. „Ich weiß nicht, ob ich mich rund um die Uhr um ihn kümmern kann.“ Die Unterbringung in einem Pflegeheim? Durchaus vorstellbar. „Obwohl ich oft denke, dass ich ihn nicht einfach so abschieben will. Aber wer weiß, was in einem Jahr ist?“
Die Empfehlung, Demenzerkrankte so früh wie möglich mit anderen Bezugspersonen in Kontakt zu bringen, hat Christine S. beherzigt. Ihr Mann wird künftig einen Tag in der Woche in einer Tagespflege-Einrichtung betreut. Was ihrem Mann Unterstützung und Anregung bringt, verschafft ihr selbst wertvolle Aus- und Erholungszeit. Und dadurch mehr Kraft, sich auf den Alltag mit Demenz einzulassen.

Die Angebote im Mehrgenerationenhaus

Stadthagen – eine demenzfreundliche Kommune: Das ist das Ziel der Projekte „Leben mit Demenz“ und „Lokale Allianz für Menschen mit Demenz“ im Mehrgenerationenhaus Alte Polizei. Ihr Anliegen: Betroffene sollen nicht ausschließlich als Kranke behandelt und versorgt, sondern als aktive Mitglieder des Gemeinwesens gesehen werden.
 „Leben mit Demenz“: Das seit 2009 bestehende Projekt besteht aus fünf Bausteinen, die sich gegenseitig ergänzen: Im Arbeitskreis engagieren sich neun Ehrenamtliche, die sich regelmäßig fortbilden lassen und als Ansprechpartner für an Demenz Erkrankte und ihre Angehörigen zur Verfügung stehen. Menschen mit Demenz haben die Möglichkeit, immer mitwochs am offenen Treffen teilzunehmen. Zur selben Zeit findet der Gesprächskreis für Angehörige statt. Spaß an Bewegung steht beim Sportkurs für Menschen mit und ohne Demenz an jedem Montag im Mittelpunkt. In der Filmreihe D wird alle drei Monate ein Film gezeigt, der sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzt. Infos und Beratung gibt es beim Infotelefon Demenz, das unter der Nummer (0 57 21) 89 37 73 zu erreichen ist.
 „Lokale Allianz für Menschen mit Demenz“: Das im Jahr 2014 mit Mitteln des Bundesfamilienministeriums geförderte Projekt ist entstanden, um die Teilhabe von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu fördern. Zahlreiche Institutionen und Organisationen aus dem Kultur-, Senioren-, Pflege- und Gesundheitsbereich bilden ein Netzwerk für mehr Austausch und Information, um zu einer Sensibilisierung der Stadtgesellschaft beizutragen. Mit einem Informations-Café für Angehörige, Werkstattgesprächen für helfende Berufe sowie einem Rundbrief setzt sich das Netzwerk für mehr Austausch, Zusammenarbeit und eine Verbesserung der Basisversorgung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ein. Kontakt: Petra Konegen, Telefon (0 57 21) 89 37 70, E-Mail: lokale-allianz_koordination@altepolizei.de.

Von Katharina Grimpe

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