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Neustadt Selbsthilfe bei Klinefelter-Syndrom: Wenn das Testosteron nicht ausreicht
Aus der Region Region Hannover Neustadt Selbsthilfe bei Klinefelter-Syndrom: Wenn das Testosteron nicht ausreicht
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18:00 23.05.2019
Ein X-Chromosom extra: Mario Hillerdt will in Neustadt eine Selbsthilfegruppe für Männer mit dem Klinefelter-Syndrom ins Leben rufen. Der Gendefekt verursacht Testosteronmangel. Quelle: Mario Moers
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Neustadt

„Den Unterschied sieht man erst, wenn ich die Hosen runterlasse.“ Mario Hillerdt hat kein Problem, darüber zu sprechen, was seinen Körper von dem der meisten anderen Männer in seinem Alter unterscheidet – seine Hoden sind kleiner als üblich. „Etwa olivengroß“, erklärt der 52-jährige Kaufmann aus Großenheidorn ein Symptom des Gendefekts mit dem Namen Klinefelter-Syndrom.

Die „Laune der Natur“, wie Hillerdt das zusätzliche X-Chromosom in seinem genetischen Bauplan bezeichnet, kommt ausschließlich bei Männern vor. Schätzungsweise einer von 500 Männern ist von der Chromosomenabweichung betroffen – „auch in Neustadt“, ist sich Hillerdt sicher. Das Klinefelter-Syndrom führt zu Testosteronmangel, der wiederum das Wachstum der Hoden beeinträchtigt und zeugungsunfähig macht. Der Leiter mehrerer Selbsthilfegruppen, unter anderem in Hannover und dem Schaumburger Land, will deshalb auch in Neustadt über das Syndrom aufklären – und mittelfristig eine neue Gruppe gründen.

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Mit solchen Testosteron-Gels oder Spritzen können Männer mit dem Klinefelter-Syndrom ihren Hormonhaushalt ausgleichen. Quelle: Mario Moers

„Auch in Neustadt sind Männer betroffen“

Klinefelter ist zwar verhältnismäßig gut erforscht und die Folgen sind gut therapierbar, doch gesellschaftliche Tabus und mangelhafte Diagnosen führen zu einer extrem hohen Dunkelziffer. Bleibt die Diagnose aus und der Hormonmangel unbehandelt, kann bei den Betroffenen eine große Bandbreite an körperlichen und seelischen Folgen die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Potenzstörungen, geringe Libido, Hochwuchs, eine verringerte Knochendichte und das Wachstum einer sogenannten Männerbrust gehören zu den häufigsten Symptomen. Bei betroffenen Jungen können Lernschwierigkeiten auftreten. „Viele sind auch antriebslos oder einige Männer werden depressiv“, sagt Hillerdt, der selbst erfolgreich einen Handelsbetrieb in zweiter Generation führt, verheiratet ist und seinen Hormonhaushalt gut im Griff hat.

Medikamente sind nur ein Teil der Behandlung

Festgestellt wurde die Abweichung bei ihm eher zufällig während seines Grundwehrdiensts. Seitdem reibt er sich täglich ein mit Testosteron angereichertes Gel auf die Waden. „Wenn ich es heute nicht nehme, schlafe ich morgen Nachmittag am Schreibtisch ein“, beschreibt er den deutlich spürbaren Effekt des Medikaments. „Meine Frau merkt es sehr genau, wenn mein Hormonspiegel zu hoch oder zu niedrig ist“, sagt Hillerdt. Die Medikation ist nach seiner Überzeugung allerdings nur ein Baustein für ein unbeschwertes Leben mit Klinefelter. „Ein Patient, der sich mit dem Syndrom selbst auseinandersetzt, ist deutlich effektiver zu behandeln, als jemand, der nur macht, was der Arzt verschreibt.“ Darum seien Selbsthilfegruppen so wichtig.

„Wichtig ist, dazu zu stehen“

Als junger Mann, kurz nach der Diagnose, war seine Gen-Abweichung für ihn und seine Familie selbst tabubehaftet. „Es braucht ja keiner wissen“, sagten seine Eltern damals. Als seine Mutter zufällig in der Zeitung von einem Klinefelter-Selbsthilfetreffen hörte, änderte sich dieser Umgang. Zum ersten Mal konnte man sich austauschen mit anderen Betroffenen. „Dazu stehen, sich nicht zu verstecken, ist wichtig“, sagt Hillerdt heute.

Mario Hillerdt ermuntert alle interessierten Männer, Eltern von möglicherweise betroffenen Kindern und Ärzte, sich bei ihm zu melden unter Telefon (0170) 8385484 oder per E-Mail an mario.hillerdt@dksv.de. Die Klinefelter-Regionalgruppe Niedersachsen trifft sich am Sonnabend, 1. Juni, von 10.30 bis 13.30 Uhr im Freizeitheim Hannover-Ricklingen. Wer dabei sein will, sollte sich vorher mit Hillerdt in Verbindung setzen.

Von Mario Moers