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Stadt Hannover AOK übernimmt 2-Millionen-Euro-Spritze für schwer kranken Jungen aus Hannover
Aus der Region Stadt Hannover AOK übernimmt 2-Millionen-Euro-Spritze für schwer kranken Jungen aus Hannover
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18:30 14.11.2019
Meryem H. tut alles, um ihrem an einer schweren Form von Muskelschwäche erkrankten Sohn Mustafa zu helfen. Quelle: Samantha Franson
Hannover

„Ein Menschenleben sollte mehr wert sein als ein Medikament.“ Meryem H. klingt nicht aufgewühlt, empört oder gar anklagend, wenn sie solche Sätze sagt. Im Gegenteil, sie wirkt gefasst, ruhig, als sie am Mittwoch im Wohnzimmer ihrer kleinen Wohnung in Hannover-Mittelfeld sitzt und ihre Geschichte erzählt. Ihre und die ihres kleinen Sohnes Mustafa, der neben ihr auf dem Sofa auf einer Decke liegt und manchmal die Hände zu kleinen Fäustchen ballt. Viel mehr kann der zwei Jahre alte Junge bislang nicht.

Mustafa leidet unter spinaler Muskelatrophie, einer genetisch bedingten Erkrankung. Eine Genmutation lässt die motorischen Nervenzellen im Rücken verkümmern, die Folgen sind Muskelschwund und -schwäche.

Mustafa hat die schwerste Form: Typ 1. Er kann weder Kopf noch Arme heben, er kann nicht selbstständig essen, nicht trinken, nicht einmal selbst schlucken. Als die Ärzte an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) seine Erkrankung im Alter von sechs Monaten diagnostizierten, gaben sie ihm, so erzählt es die 25-jährige Mutter, noch gerade einmal drei Monate.

„Es würde mir reichen, wenn er immer ein Leben wie ein kleines Kind führen kann“: Meryem H. mit ihrem Sohn Mustafa. Quelle: Samantha Franson

2,1 Millionen Euro kostet die Spritze

Ein Medikament, das ihm helfen könnte, ist Zolgensma, ein Arzneimittel, das der Schweizer Pharmakonzern Novartis entwickelt hat. Mustafas Erkrankung geht auf ein fehlerhaftes Gen zurück. Bei der Behandlung mit Zolgensma bekommen die Patienten einmalig funktionsfähige Kopien des Gens verabreicht.

Das Problem ist: Es handelt sich um das teuerste Medikament der Welt. 2,1 Millionen Euro kostet die Spritze. Dazu kommt, dass Zolgensma bislang in Deutschland nicht zugelassen ist. In den USA hat das neue Präparat seine Zulassung bereits bekommen, in Europa wird damit aber erst im nächsten Jahr gerechnet.

Bis dahin bewegen sich Kassen und Ärzte in einer Grauzone: Mediziner scheuten vor allem das Haftungsrisiko, heißt es vonseiten der Kliniken – falls die Therapie misslinge, könnten sie verklagt werden.

Vorbild war die Initiative „Help Michael“

Meryem H. und ihrem Mann Osman sind solche Dinge egal, als sie im Sommer dieses Jahres von einem Jungen hören, der dieselbe Krankheit wie Mustafa hat – und dessen Familie sich das Geld für das Medikament mit einer beispiellosen Spendenaktion erkämpfte. Die Eltern des einjährigen Michael aus Ludwigsburg (Baden-Württemberg) starteten die weltweite Initiative „Help Michael“, um Spenden für die lebensrettende Spritze zu sammeln. 1,3 Millionen Euro kommen zusammen. Dann erklärt die Krankenkasse der Familie sich plötzlich bereit, die Kosten für die Spritze zu übernehmen. Michael wird behandelt. „Mittlerweile kann er sitzen“, erzählt Meryem H. mit strahlenden Augen.

Die 25-Jährige setzt sich sofort, als sie davon hört, mit dem Onkel der Familie in Verbindung. Mitte Oktober 2019 stellt sie einen Antrag auf Übernahme der Importkosten von Zolgensma bei der AOK Niedersachsen. Zusätzlich ergibt sich ein Kontakt zu dem Rechtsanwalt Johannes Kaiser, der schon ähnliche Fälle betreut hat und der für zusätzlichen Druck sorgt. Kaiser reicht an Mustafas zweitem Geburtstag, am 8. November 2019, einen Eilantrag auf Erlass einer einstweiligen Anordnung zur Gabe des Medikaments beim Sozialgericht Hannover ein.

AOK Niedersachsen übernimmt die Kosten

Zur Verhandlung kommt es nicht mehr. Am Dienstag entscheidet die AOK Niedersachsen, dass sie die Kosten übernimmt. Jürgen Peter, Vorstandschef der AOK Niedersachsen, betont, man habe sorgfältig abgewogen, wie man in diesem schweren Einzelfall helfen könne, da „die Zulassung des neuen Medikaments erwartet wird und der Gesundheitszustand des Kleinkindes sehr kritisch ist“.

Für die AOK ist dies ein problematischer Schritt. Zum Einen bekommt Mustafa schon ein in Deutschland zugelassenes Medikament gegen seine Erkrankung – Spinraza, ein Medikament, dem der kleine Junge es vermutlich zu verdanken hat, dass er überhaupt noch lebt. Zum anderen fürchten die Kassen rasant steigende Kosten: Im vergangenen Jahr haben sie knapp 39 Milliarden Euro für Arzneimittel ausgegeben.

Besonders teuer sind neue Gentherapien wie Zolgensma. Weil Pharmahersteller im ersten Jahr nach der Zulassung für ein neues Präparat so viel Geld verlangen, wie sie wollen, warnen die Kassen vor einem Dammbruch. „Dies führt zu Mondpreisen“, sagt AOK-Vorstandschef Peter. Der Schweizer Konzern Novartis versuche, „das nicht zugelassene Medikament zulasten der Versichertengemeinschaft vorab einzusetzen“, heißt es in einem Schreiben von mehreren Krankenkassen und dem Verband der Universitätskliniken an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU).

Nebenwirkungen könnten drastisch sein

Das Unternehmen dagegen rechtfertigt den hohen Preis mit dem großen Aufwand für Forschung und Entwicklung sowie dem Nutzen für die Patienten. Durch die einmalige Gabe einer Spritze sei Zolgensma vermutlich sogar günstiger als Therapien, die dauerhaft verabreicht werden müssten, heißt es beim Hersteller.

Die Kassen haben jedoch nicht nur die Risiken für ihre eigene Bilanz im Blick, sondern auch die möglichen Nebenwirkungen: Zolgensma könne zu Erhöhungen der Leberwerte führen oder dazu, dass das Immunsystem fehlerhaft reagiere, heißt es in Medizinerkreisen.

Bei der Ärztekammer Niedersachsen hält man diese Befürchtung jedoch für übertrieben: „Wenn der Arzt neben der Einschätzung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen noch eine fachliche Expertise etwa der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft oder eines pharmakologischen Universitätsinstituts einholt und die Eltern über die Risiken aufklärt, halte ich die Gefahr einer Arzthaftung für gering“, sagte deren Justiziar Karsten Scholz. Durch die Zulassung in den USA sei die Verkehrsfähigkeit des Medikaments auch in Deutschland gegeben.

Ohne Geräte kann der zweijährige Mustafa bisher nicht leben. Quelle: Samantha Franson

Bislang macht kein Arzt die Behandlung

Meryem H. trägt allein die Hoffnung, dass Zolgensma ihrem Sohn besser helfen wird, als das Medikament, das er jetzt bekommt. Eine komplette Heilung, die manche mit dem neuen Präparat verbinden, erwartet sie gar nicht. Sie wünscht sich, dass Mustafa endlich selbst schlucken kann, dass er sich aufsetzen kann, essen, trinken, spielen. „Es würde mir reichen, wenn er immer ein Leben wie ein kleines Kind führen kann“, sagt die Frau, die selbst zwei beeinträchtigte Geschwister hat. „Und ich möchte die Geräte los werden, die ihn am Leben halten“, sagt sie: ein Absauggerät, eine Nahrungspumpe, Beatmungsgeräte.

Bis es dazu kommt, ist es möglicherweise dennoch ein großer Schritt. Denn bislang ist unklar, ob Meryem H. einen Arzt findet, der ihrem Sohn die Spritze auch verabreicht. An der MHH habe man sich bislang nicht dazu bereit gefunden, sagt die verzweifelte Mutter. Die MHH wollte sich am Mittwoch zu dem Fall nicht äußern.

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Von Jens Heitmann und Jutta Rinas

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