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Der Norden Leukämie-Gefahr: Lebensretter für die 22 Monate alte Milea gesucht
Nachrichten Der Norden Leukämie-Gefahr: Lebensretter für die 22 Monate alte Milea gesucht
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10:27 18.08.2019
Milea ist 22 Monate alt und hat zwei Drillingsbrüder, aber kein gesundes Knochenmark. Sie braucht einen Stammzellspender. Quelle: Samantha Franson
Celle

Omas Wohnzimmer ist jetzt Legoland. Oskar, der zwei Minuten jüngere Bruder von Milea, hat die Kiste mit den Duplosteinen am Rand gefasst und hochgewuchtet und ausgekippt. Ohrenbetäubender Lärm, strahlende Gesichter. Emil, das Mittelkind, eine Minute jünger als Milea, hüpft. Milea selbst schiebt sich wie einen Pflug durch das Plastiksteinchaos. Sie gibt Töne von sich, die sehr nach Glücklichsein klingen.

Milea hat gerade erst eine OP überstanden

Dabei ist das Mädchen, 22 Monate jung, mit seiner Mutter Deborah Kreimer gerade erst aus der Klinik zurück. Es hat eine OP überstanden, bei der ihm eine Zyste aus dem Hals herausgeholt werden sollte. Es war gar keine Zyste da, aber irgendwas anderes war da, was genau, weiß noch keiner. Alle Eltern der Welt würden in so einer Situation vor Sorge verrückt werden. Deborah und Tim Kreimer sind völlig ruhig. Zysten und dergleichen hauen sie nicht mehr um. Da gibt es viel größere Bedrohungen: Milea hat einen Gendefekt. Sie braucht neue Stammzellen in ihrem Knochenmark. Findet sich kein Spender, stirbt sie.

Legoland bei Oma: Deborah, Emil, Tim und Milea Kreimer, Großmutter Gabriele Hundertmark, Oskar Kreimer (von links). Quelle: Samantha Franson

Die Familie baut gerade ein Zuhause in Nienhagen

Deborah Kreimer ist Bürokauffrau, 30 Jahre alt, ihr Mann Tim ist 27 und arbeitet in einer Großhandelsfirma für EU-Fahrzeuge. Die beiden wohnen westlich von Celle, in Hambühren. Noch. Sie hatten, als sich Nachwuchs ankündigte, ein Haus gekauft, dann war klar, sie bekommen Zwillinge, aber irgendwann stellte sich heraus, dass es damit noch nicht getan war. Jetzt haben sie in Hambühren ein Wohnzimmer, in dem es keine Couch mehr gibt, nur Spielzeug, die Familie wartet darauf, dass das neue Haus in Nienhagen (südlich von Celle) fertig wird. Und weil Deborah Kreimers Mutter Gabriele Hundertmark inzwischen als hauptberufliche Großmutter fungiert („Aber sehr gern“, sagt sie, und das sieht man auch), findet gerade ein Gutteil des Familienlebens bei der Oma in Celle statt.

Milea und ihre Brüder kamen am 12. Oktober 2017 zur Welt. Oskar und Emil kann man nahezu nicht auseinanderhalten. „Ich mach’ das immer ganz einfach“, sagt Papa Tim und grinst: „Oskar: blaue Schuhe, Emil: graue Schuhe.“ Die Jungs sind Wirbelwind- und Knuddelkinder, gut drauf, gut entwickelt, zwölf Kilo schwer. Milea wiegt 7,7 Kilo. Sie ist ein bisschen wackeliger auf den Beinen, ein bisschen blass, durchscheinend. Aber fröhlich. Unterkriegen lässt sie sich nicht.

Nach einem halben Jahr steht fest: Milea ist sehr krank

Milea hat weniger getrunken als ihre Brüder, das war die erste Auffälligkeit im März 2018. Der Kinderarzt sagte: öfter füttern. Es brachte nichts, außer dass Milea vor Überdruss gar nicht mehr trinken wollte. Es dauerte ein halbes Jahr, bis die Kreimers nach unterschiedlichen Diagnosen und Klinikbesuchen schließlich in der Medizinischen Hochschule Hannover Gewissheit bekamen: Milea ist sehr krank.

Milea wird von ihrer Familie aufgefangen. Quelle: Samantha Franson

Der Gendefekt, mit dem sie geboren wurde, heißt „SAMD9L-Defizienz“. SAMD9L ist ein Protein, das die Vermehrung von Zellen im Körper überwacht. Bei einer Mutation, und das ist hier der Fall, erhöht sich das Risiko, Krebs zu bekommen.

Mileas Knochenmark bildet zu wenig weiße Blutkörperchen

Wenn Deborah und Tim Kreimer von den Krankheitsbildern sprechen, die ihre Tochter betreffen, kann man schnell den Überblick verlieren. Es fallen Begriffe wie Hydrocephalus (früher nannte man das Wasserkopf: zu viel Flüssigkeit im Gehirn), Neutropenie und Myelodysplastisches Syndrom: Das Knochenmark des Mädchens bildet zu wenig weiße Blutkörperchen, und die Blutzellen, die es bildet, funktionieren nicht richtig. Milea fehlen Immunglobuline – sprich: Antikörper –, ihr Organismus kann sich nicht selbst gegen Krankheitserreger schützen.

Die Antikörper hat sie früher in der Klinik bekommen, alle drei Monate, jetzt geben die Eltern ihr das Präparat selbst, per Spritze unter die Haut. Eine kleine Pumpe pumpt alles rein, „ein Pieks, das war’s“, sagt Tim Kreimer. Schlimmer ist das Myelodysplastische Syndrom, daraus kann sich eine Leukämie entwickeln. Was heißt kann? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit? Der Vater zögert einen Moment. Dann sagt er: „Es wird passieren.“ Milea wird Leukämie bekommen.

Sie ist inzwischen hauptberuflich Großmutter: Gabriele Hundertmark mit Milea. Quelle: Samantha Franson

Milea hat neun Vollnarkosen in 15 Monaten

Mitten in den Satz hinein kreischen die Kinder, Oskar hält sich an Papas Bein fest, Emil will auf den Arm, Milea fällt beinahe und wird von Deborah Kreimer wie automatisch aufgefangen, sie guckt nicht mal richtig hin, sie redet dabei sogar weiter. Alltag mit Drillingen. Tim Kreimer lacht: „Heute haben sie bis 7.30 Uhr geschlafen. Luxus. Normalerweise sitzen wir um viertel nach fünf im Wohnzimmer und spielen Duplo.“ Die Stimmung ist keineswegs gedrückt, eher aufgeräumt-lebendig, dafür sorgt schon Milea, die ihren Brüdern in Sachen Energie kein Stück nachzustehen scheint.

Dennoch: Die Sorgen, das Warten, die Angst, die Erschöpfung – all das kann man unterschwellig aus dem Tonfall, aus den Bewegungen der Eltern herauslesen. „Von der ersten Diagnose an funktioniert man nur noch“, sagt die junge Mutter. Die Arzt- und Krankenhausbesuche können die Kreimers nicht mehr zählen. „Allein neun Vollnarkosen in 15 Monaten“, sagt Tim Kreimer. „Durchgeatmet haben wir zuletzt während der Schwangerschaft.“ Und Milea muss alle drei Monate zur Knochenmarkpunktion – nachgucken, wie der Zustand der Stammzellen ist, ob die Leukämie schon da ist, wie viel Zeit bleibt.

Bei Mama ist alles gut. Quelle: Samantha Franson

Die Kreimers hoffen, dass sie über die DKMS – hinter dem Kürzel verbirgt sich der Begriff Deutsche Knochenmarkspenderdatei – einen Spender finden. Jemanden, bei dem die genetische Disposition des Knochenmarks zu der von Milea passt. Schon nach dem ersten Aufruf haben sich zahllose Menschen gemeldet, Freunde, alte Freunde, von denen sie seit Jahren nichts gehört hatten, wildfremde Menschen, ganze Vereine und Feuerwehren. Alle wollen mithelfen und rufen zur Typisierung und Registrierung als Stammzellspender auf.

Der Alltag hilft – im September kommen alle drei in die Krippe

Wenn man einen passenden Spender findet, kann Milea bei Ausbruch der Leukämie mit einer Chemotherapie behandelt werden. Und nach der Abtötung der Krebszellen kann sie mittels Transplantation Knochenmark vom Spender bekommen, das gesunde Blutzellen bildet. Dann wäre sie geheilt. Dann würde über ihr und ihrer Familie nicht mehr das schweben, was Deborah Kreimer „das Unaussprechliche“ nennt.

Lässt sich nicht unterkriegen: Milea, 22 Monate alt. Quelle: Samantha Franson

Bis dahin steht der Alltag mit Drillingen im Vordergrund. „Wir versuchen, keinen zu vernachlässigen, Milea nicht zu bevorzugen“, sagt Deborah Kreimer. „Ab September kommen sie auch alle in die Krippe.“ Alle drei? „Klar. Alle drei“, sagte die Mutter.

Hier kann man Stammzellspender für Milea werden

Nahezu jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren kann Stammzellspender werden. Die Typisierung funktioniert denkbar einfach: Daten registrieren, Speichelprobe per Wattestäbchen, fertig. Braucht ein Patient die Stammzellen des Spenders, können sie in 80 Prozent der Fälle einfach per Blutspende entnommen werden. Nur manchmal ist eine kleine Operation mit einer Zellentnahme aus dem Beckenknochen nötig.

Speziell für Milea findet am 25. August in Celle im Rahmen des Oldtimertreffens eine Typisierungsaktion statt. Man kann sich am Infostand gegenüber der Celler Touristinformation und darüber hinaus von 10 bis 15 Uhr in der Bruchhagenschule in Westercelle (Bruchhagen 2) als möglicher Spender registrieren lassen.

Die Typisierung ist auch zu Hause möglich. Das Spenderregister DKMS, eines von 26 deutschen Registern, bietet auf seiner Homepage Spendersets an, die sich Interessierte zuschicken lassen können.

Das geht auch beim Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Register (NKR) mit Sitz in Hannover, das bereits mehr als 335.000 potenzielle Spender in seiner Datei hat. Infos und Sets gibt es über die Homepage www.nkr-hannover.de oder unter der kostenfreien Telefonnummer (0800) 89 88 88-0.

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