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Bad Nenndorf Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe trifft sich monatlich in Bad Nenndorf
Schaumburg Nenndorf Bad Nenndorf Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe trifft sich monatlich in Bad Nenndorf
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15:13 20.03.2019
Fibromyalgie ist eine tückische und schmerzhafte Krankheit, die die Patienten oft um den Schlaf bringt.   Quelle: Christin Klose/dpa
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Bad Nenndorf

Sie leiden an einer Krankheit, deren Namen kaum jemand kennt, die aber 50 Prozent aller Leiden des sogenannten rheumatischen Spektrums ausmacht: Fibromyalgie. Es handelt sich um eine ausgesprochen tückische und schmerzhafte Krankheit. Um sich gegenseitig Mut zu machen und auf dem aktuellen Stand der Forschung zu bleiben, treffen sich betroffene Patienten in Bad Nenndorf in einer Selbsthilfegruppe. Die SN haben ein Treffen besucht.

Die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe wird geleitet von Rosemarie Hellmich und ist der Rheuma-Liga Bad Nenndorf angegliedert. Einmal monatlich ist Treffen in der Landgrafenklinik: Mittwochs um 19.15 Uhr unmittelbar im Anschluss an ein Bewegungstherapie-Angebot. Wichtig ist den Teilnehmern – es sind in der Regel zwölf bis 15 –, etwas über die Krankheit zu erfahren. Denn Fibromyalgie – in dem Wort stecken die griechischen Begriffe für Faser, Muskel und Schmerz – ist ein noch längst nicht in Gänze erforschtes Feld.

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Nicht grübeln

Gerade erst sind zwei Neulinge zur Gruppe dazu gestoßen. Eine davon ist eine 38-jährige Mutter zweier Kinder, die seit drei Jahren mit der Diagnose Fibromyalgie lebt. Psychosomatische und schmerztherapeutische Behandlungen liegen hinter ihr. Oft muss sie Schlafmittel nehmen, um nachts überhaupt zur Ruhe kommen zu können. Vom Wachliegen und Grübeln verschlimmern sich die Symptome, berichtet sie.

Künstlerische Betätigung wirkt hingegen lindernd. „Wenn ich einen Pinsel in der Hand halte, grüble ich nicht“, erzählt sie den übrigen Gruppenmitgliedern. Die bisherige Behandlung hat sie zu der Annahme geführt, dass wohl Stress mit dazu beigetragen hat, dass die Krankheit ausbrach. Doch bei den Ursachen ist die Forschung noch unsicher. Eine andere neue Teilnehmerin vermutet, dass ein Schleudertrauma bei einem Unfall der Auslöser war. Sie leidet bereits seit 40 Jahren an den Symptomen.

Viele werden als Simulant abgetan

„Man sieht den Menschen nicht an, dass sie Fibromyalgie haben. Es gibt keinen Gips, keine deformierten Gelenke“, erklärt Hannelore Kesterke, Vorsitzende der Rheuma-Liga. „Man wird als Simulant abgetan“, ergänzt Gruppenleiterin Hellmig. Ein Wort ergibt das andere bei dem Treffen: „Schlimm ist es, wenn das in der eigenen Familie passiert“, berichtet die 38-jährige Mutter über besonders kränkendes Unverständnis.

Oft dauert es gerade deshalb mit der passenden Diagnose so lange, weil Ärzte die Berichte von Patenten über ihre Schmerzen nicht ernst nehmen. Es werde gern auch ein rein psychischer Hintergrund angenommen. Dabei leiden immerhin ein bis zwei Prozent der Bevölkerung an Fibromyalgie, davon sind 80 Prozent Frauen, wobei es eine Dunkelziffer unbekannter Größe gibt.

Erkrankte geben sich gegenseitig Tipps

Die Symptome kommen in Schüben; auf Muskelschmerzen in unterschiedlichen Körperregionen zurückzuführender Schlafmangel ist die typischste Ausformung. Betroffen sind in der Regel Nacken, Brust, Hals, der Kreuzbereich sowie die Extremitäten. Morgens fühlen sich die Patienten häufig steif und ermattet. Hinzu kommen Schwindel, Migräne und Antriebsschwäche. Weil die Schmerzen in den Muskeln auftreten, wird die Krankheit auch Weichteilrheuma genannt. Es handelt sich anders als beim klassischen Rheuma jedoch nicht um ein entzündliches Leiden.

In der Gruppe geben sich die Erkrankten gegenseitig Tipps. Da bei Schmerzschüben Entspannung gut tut, aber das Lesen schwer fällt, nimmt die 38-jährige Mutter Texte auf, wenn sie sich gut fühlt. Schlägt die Krankheit dann wieder zu, spielt sie die Aufnahmen ab. Nicht immer treten die Schmerzen in gleicher Intensität auf. Die junge Frau berichtet von extremen Schüben, die sie in Schockstarre verfallen lassen und die ihr Tränen in die Augen treiben.

Depressionen als weiteres Symptom

Eine andere Teilnehmerin erzählt, dass sie seit dem Tod ihres Mannes zunehmend intensivere Symptome verspürt. Ohne Schlaftabletten geht es bei ihr nachts gar nicht mehr. Wichtig ist ihr, sich vor allem die Selbstständigkeit zu erhalten. Nun kam noch ein Sturz auf den Steiß dazu. „Hausarbeit fällt mir von Mal zu Mal schwerer“, sagt sie. Gerade erst ist ihre Dosis an Antidepressiva erhöht worden – Depressionen sind ein weiteres mögliches Symptom.

Dennoch ist die Fibromyalgie-Patientin weiterhin in mehreren Vereinen aktiv und pflegt zudem ihre schwerkranke Schwester. Auch Haus und Garten will sie weiterhin behalten. „Aber ich merke: Ich habe abgebaut“, räumt die Frau ein.

gus