Kleine Hoden, geringe Libido: Wie Klinefelter-Patienten geholfen werden kann

Der vom Klinefelter-Syndrom betroffene Mario Hillerdt sucht nach weiteren Menschen, die darunter leiden, um einen Austausch zu ermöglichen. Menschen mit Klinefelter-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosomenpaar, was das Wachstum der Hoden hemmt. Die Folge ist Unfruchtbarkeit, allerdings gibt es weitere Symptome, die den Alltag stark beeinträchtigen. Antriebsarmut, eine wenig ausgeprägte Libido, Hochwuchs, Motorikstörungen und die Entwicklung weiblicher Brüste gehören dazu. Dies wiederum führt in vielen Fällen zu Kontaktarmut und Lernschwierigkeiten. Nur jeder 10. Fall wird erkannt: Zwar gibt es in Deutschland lediglich 8000 diagnostizierte Fälle von Klinefelter. Doch Fachleute gehen davon aus, dass nur jeder zehnte existierende Fall erkannt wird. Ein Grund dafür ist, dass die Wehrpflicht weggefallen ist. Denn als noch jeder junge Mann zur Musterung ging, war die Wahrscheinlichkeit größer, dass ein Arzt die kleinen Hoden erkennt und auf Klinefelter als Ursache kommt. Doch Hillerdt sieht noch einen anderen Grund: In der Ausbildung der Ärzte wird Klinefelter zu wenig thematisiert. Und wenn ein Mediziner die Symptome nicht deuten kann, ist eine Diagnose praktisch ausgeschlossen. Hillerdt hält daher an der MHH humangenetische Vorlesungen zum Thema, um angehende Ärzte auf diesem Sektor aufzuklären. Testosteron kann helfen: Denn eine frühe Diagnose kann den Betroffenen einen langen Leidensweg ersparen. Schließlich gibt es Behandlungsmöglichkeiten, die die Lebensqualität von Klinefelter-Patienten erheblich verbessern. Wurde die Ursache für die beschriebenen Symptome bestimmt, kann das Zuführen von Testosteron deren Ausprägung deutlich abschwächen. Aber Hillerdt schränkt ein: Die Unfruchtbarkeit bleibt, weil die Hoden zu klein sind, um ausreichend Spermien zu erzeugen. Die Selbsthilfegruppe soll Anlaufstation für Betroffene sein, aber auch für Menschen, die den Verdacht hegen, sie könnten an Klinefelter leiden. Der Austausch soll außerdem dazu dienen, die Behandlungsformen zu optimieren. Denn es gibt zum Beispiel verschiedene Arten von Testosterongaben, die individuell besser oder schlechter anschlagen. Ferner geht es Hillerdt auch um Geselligkeit und mentale Unterstützung. „Für die Betroffenen ist es wichtig zu sehen, dass sie nicht allein sind“, erklärt er. Hier gibt es bereits eine Klinefelter-Selbsthilfegruppe Worum es bei der Fibriomyalgie-Selbsthilfegruppe geht Wie Bad Nenndorf den Auschwitz-Gedenktag beging Wer mit Hillerdt in Kontakt treten möchte, kann dies per Telefon 0170-8 38 54 84 tun. Wo und wann die Gruppentreffen sind, klärt sich später. Von Guido Scholl

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